Márk és a világ

Ez egy nagyobb lélegzetű bejegyzés lesz, szeretném egy kicsit összefoglalni benne Márk dolgait. Utólag persze könnyen összeáll a kép, de menet közben nem volt ilyen nyilvánvaló az összefüggés a problémái között.

Mozgás

Nyolc hónapos koráig nem fordult meg, amúgy rendes, vidám, figyelmes baba volt. Azt leszámítva, hogy éjszakánként 6-8x kelt, igazán nem lehetett rá panasz, szinte sosem sírt (csak ha én nem voltam ott a közelben). Végül nem kerültünk neurológushoz, mert csak megfordult, aztán behozta a mozgásfejlődésben a kortársait egy fél éven belül.

Szem

Már egészen kis kora óta nyilvánvaló volt, hogy a szemével probléma van, 1 éves kora óta szemüvege van, 3 és 4 évesen megműtötték előbb a bal, aztán a jobb szemét, hogy korrigálják a kancsalságot. Kb. két éve prizmás szemüveget hord, ami húzza kifelé a szemét, egyre jobban alakul a térlátása, de mindig szüksége lesz szemüvegre.

Agresszió

Négy évesen sok panasz volt rá már az oviban is amiatt, hogy agresszív a társaival, itthon is sokszor verekedett, rugdosott, a büntetés hatástalan volt nála, ezért elmentünk a Pedagógiai Szakszolgálathoz, ahol idegrendszeri fejletlenséget állapítottak meg nála, és TSMT torna terápiába kezdtünk, ezt kb. 2 évig csináltuk vele. Sokat ügyesedett, olykor a torna csillapította is az impulzív viselkedését, de egy idő után már nem volt hatásos.

Idén, 6 éves korában másfél hétig kivizsgálásra jártunk a Heim Pál pszichiátriára, ahol egyértelműen és elég hamar megállapították, hogy Márk Asperger-szindrómás, ami az autizmus egy fajtája. Nehezen tudja értelmezni mások viselkedését, nem érti a körülötte lévő szituációkat, és ezt a növekvő belső feszültséget vezeti le agresszióval. Emellett kifejezetten okos, nagyon gyorsan megtanul bármit, ami érdekli.

A fenti három problémában az idegrendszer érintettsége a közös. Mindegyiknél azt kérdezték, oxigénhiányos állapotban született-e Márk, ugyanis ez mindháromnak a leggyakoribb oka. (Amúgy: nem, bár valószínűsíthető, hogy még magzati korában érte oxigénhiány, ez soha nem fog kiderülni.)

Sok családban sokként éri a szülőket, nagyszülőket a diagnózis: autizmus spektrum zavar. Nekünk inkább megnyugvást hozott, végre kaptunk egy útmutatást, hogy milyen irányba induljunk el Márkkal, hogyan segítsük neki abban, hogy megtalálja a helyét a családban, az óvodában, és majd tovább. Az állami ellátórendszer működésképtelen, hiányos és feleslegesen bonyolult elemeiről most nem ejtenék szót, talán majd máskor.

Jelen

Márkkal megpróbáljuk megtalálni az egyensúlyt az elvárások, kötelességek, kedvtelések, kívánságok és napi feladatok dzsungelében. Úgy érzem, mintha rendre kecskék és káposzták között kéne egyensúlyoznom, viszont mégis mankót nyújt az, hogy tudom, mihez tartsam magam, mi az, ami olaj a tűzre egy dührohamnál, mivel lehet elkerülni azt, hogy csapkodja, piszkálja, szorongassa a testvérét és milyen fontos az azonnali pozitív visszacsatolás.

Márk most "nagycsoportos" az óvodai vegyes csoportban, és még egy ugyanilyen év vár rá. Reméljük, ez - és az autizmus-specifikus komplex fejlesztés - elég lesz ahhoz, hogy az iskolai követelményeknek meg tudjon felelni - legalábbis egy olyan iskolában, ahol a szándék és a tudás is megvan ahhoz, hogy odafigyeljenek egy, az átlagtól ennyire eltérő gyerekre. 

Család

Sokszor felmerül az a kérdés itthon, hogy "de nekem miért kell, ha a Márknak nem?" vagy épp fordítva, "Márknak miért lehet, ha nekem nem?". Sok helyről hallottam már azt is, hogy jaj, szegény többi gyerek hogy megsínyli, hogy van egy "problémás" a családban. Én ezt egyáltalán nem így érzékelem, és nem is így kezelem. Sosem voltam annak a híve, hogy patikamérlegen mérve biztosítsunk mindenből egyenlőt a három gyereknek, bár persze ha az egyiknek veszek valamit, a másik kettőnek is készülök valami aprósággal. Viszont nem kergetem hamis illúzióba őket, nem lesz úgy az iskolában, műhelyben, sportkörben, egyetemen, munkahelyen sem úgy, hogy minden mindenkinek egyenlő. Nem fogják mindig felszólítani, ha jelentkezik, nem lesz mindig bent a kezdőcsapatban, nem veheti biztosra az előléptetést, még akkor sem, ha megérdemelné. A gyerekeknél az én fő célom az, hogy mindegyik a lehető legjobbat kapja úgy, hogy a lehető legkevésbé válik a másik kárára. Ez komoly logisztikát igényel, folyamatosan újra kell gondolni, hogyan lehetne időt, pénz és energiát a legmegfelelőbb helyre csoportosítani.

A legfontosabb mégis az, hogy magunkban helyre tegyük a dolgokat. Én sosem gondoltam arra, hogy "jaj miért pont velünk történik ez", hiszen mindenki életében vannak problémák. Nekünk ez a feladat jutott, egész biztosan pont olyan nehéz, amivel még megbirkózunk. De annál egy kicsivel sem könnyebb (c: